15 anys de la Casa dels Xuklis, un refugi per "millorar la qualitat de vida" de les famílies amb infants i joves amb càncer

Ubicada al barri de Montbau de Barcelona, la Casa dels Xuklis celebra enguany el seu 15è aniversari. Una iniciativa pionera a Catalunya —impulsada per l'Associació de Familiars i Amics de Nens Oncològics de Catalunya (AFANOC)— que allotja de manera temporal famílies amb infants i joves amb càncer que s'han de desplaçar a la capital catalana per rebre tractament a dos hospitals de referència: l'Hospital de la Vall d'Hebron i el SJD Pediatric Cancer Center Barcelona.

"És un espai on els nens poden continuar sent nens. Serveix per reduir l'estrès i evitar l'aïllament que provoca la malaltia. Fa 15 anys d'un projecte que semblava una bogeria, però que avui és una realitat", ha recordat aquest dimarts el president de la Junta de l'AFANOC, Miguel Javaloy, en una roda de premsa commemorativa, on també han intervingut autoritats i una usuària de l'espai.

Sota el lema 'Una llar lluny de casa', la Casa dels Xuklis pretén ser un refugi per a "millorar la qualitat de vida i la salut emocional" de les famílies i els infants i joves malalts. Des del 2011 —any d'entrada dels primers usuaris— ha acollit més de 1.000 famílies de fora de Barcelona, de la resta de l'Estat i algunes de l'estranger. És un projecte amb un cost anual de gairebé 600.000 euros i que se sosté, principalment, gràcies a la societat civil i, en part, també a l'administració pública.

El cas de la Irene, de només 16 anys, ha emocionat tota la sala. El seu diagnòstic, molt recent, ha capgirat per complet la seva vida: va desenvolupar un tumor renal molt poc habitual. "Només hi ha 50 casos registrats en tot el món i història de la medicina", ha apuntat la jove. El setembre 2025 va marxar als Estats Units per cursar un any acadèmic. Poc després, va patir mal d'esquena i va tornar a Catalunya per veure què passava. El desembre va ser intervinguda per extreure-li proves i el 7 de gener d'enguany va rebre la notícia. "El 9 de gener vaig començar la quimioteràpia. En tres dies, la vida em va donar un gir. Si no haguessin creat la Casa dels Xuklis, no sé què seria de mi ara", ha reconegut.

Els recursos de la Casa dels Xuklis

El gerent de l'AFANOC, Narcís Serrats, ha explicat que la construcció de la casa va ser possible gràcies a la cessió dels terrenys per part de la Diputació de Barcelona i les donacions de la ciutadania. Actualment, és un recurs gratuït que acull 24 famílies i que, segons Serrats, és "indispensable", ja que són un "complement" al tractament mèdic que reben els infants i joves.

Per aquest motiu, el gerent de l'entitat ha insistit en la necessitat d'aprovar els pressupostos de la Generalitat —un dard claríssim a ERC— i de rebre més recursos públics per a mantenir el seu bon funcionament. "Demanem a les administracions que, quan arranquem projectes —ja que no ho fan ells—, el mínim és que ens ajudin a tirar-los endavant perquè les famílies tinguin on quedar-se", ha reclamat, alhora que ha dit que el Departament de Salut els ha "abandonat" aquest 2025.

L'AFANOC assegura que la Casa dels Xuklis no és un només un allotjament, sinó que és un "model d'acompanyament psicosocial integral que treballa amb tot el sistema familiar". A banda d'un sostre, les famílies troben suport social i emocional, activitats lúdiques i terapèutiques, espais compartits que fomenten la convivència, acompanyament educatiu i un entorn que afavoreix la qualitat de vida. El Cap d'Oncologia de SJD Pediatric Cancer Center Barcelona, el Dr. Andrés Morales, ha insistit que tenir una llar és "fonamental" i que, independentment dels resultats dels tractaments mèdics, també és important viure "la millor experiència possible".

Relacionat amb aquest tema

Cinc avenços mèdics recents desenvolupats o liderats per centres catalans

Judit Castaño

En la roda de premsa també hi han assistit el president delegat de l'Àrea de Salut de la Diputació de Barcelona, Josep Ramon Mut; el director del servei de Salut i Cures de l'Ajuntament de Barcelona; Davide Malmusi; el director del Pla Director d'Oncologia de l'ICO, el Dr. Josep Maria Borràs; i el cap del Servei d'Oncologia i Hematologia Pediàtriques de l'Hospital Universitari Vall d'Hebron, Lucas Moreno.

La campanya dels 15 anys

Amb motiu del 15è aniversari, l'AFANOC ha posat en marxa la campanya solidària Apadrina una habitació!, l'objectiu de la qual és recaptar diners per a garantir la rehabilitació i el manteniment de les estances que acullen les famílies. El cost anual d'una habitació és de 15.000 euros i, atès que qualsevol família pot arribar en qualsevol moment, l'entitat vol que la Casa estigui "a punt". Dissenyada per l'estudi MBM Arquitectes, l'espai té prop de 2.000 metres quadrats, té 25 habitacions de 30 metres quadrats i espais comuns com la cuina, el menjador, la sala d'estar, la sala de jocs o el jardí, que permeten teixir vincles de suport entre les famílies.