Injustícia administrativa als malalts d'ELA

Àlex Cuenca

Sóc l'Àlex i tinc diagnosticada la malaltia d'ELA. Vull posar en coneixement d'aquest mitjà la carta que vaig adreçar al Conseller de Drets Socials i al President de la Generalitat per denunciar la situació que pateixo i que considero una injustícia administrativa.

Malauradament, la Llei ELA no està encara aprovada pel govern, i els tràmits a l'administració són lents i feixucs, a vegades gairebé inaccessibles.

Tinc reconegut el grau tres de dependència i el 88% de discapacitat, i he realitzat de manera correcta i en termini totes les gestions pertinents, però em trobo que l'administració em penalitza, sense contemplar la situació de vulnerabilitat en la qual em trobo, ni la malaltia que pateixo.

Sóc una persona jove i no havia cotitzat el temps suficient per tenir dret a la pensió contributiva (PC) per la meva incapacitat laboral.

D'ençà que em van diagnosticar, estava sense cap recurs econòmic per sobreviure i vaig tramitar la pensió no contributiva (PNC).

Estant en una situació de vulnerabilitat, patint una malaltia greu i sense cap mena d'ingrés econòmic, vaig sol·licitar la Renda Garantida mentre esperava la resolució de la PNC.

Tan aviat es va resoldre positivament la sol·licitud de pensió d'invalidesa no contributiva (PNC), vaig sol·licitar que es donés de baixa la prestació de la Renda Garantida.

Estic patint moltes injustícies administratives:

• Em demanen retornar diners de la Renda Garantida.

• M'han denegat el complement de lloguer de la PNC, un pagament únic i anual, que el seu l'import és de 525 euros.

Trobo que aquest ajut no està gens adaptat ni ajustat als preus de les rendes que es demanen en l'actualitat. És una quantia irrisòria i desfasada per pagar un lloguer, així i tot, me l'han denegat, argumentant que l'administració considera que no és la meva residència habitual, perquè el contracte es va fer a l'octubre i no he residit durant un període mínim de 180 dies immediatament anteriors a la data de la sol·licitud.

He hagut de llogar un pis adaptat i amb ascensor. És molt difícil trobar un lloguer a Barcelona i que et vulguin fer un contracte. Els lloguers són inaccessibles, amb preus altíssims que superen els ingressos de qualsevol, i per mi era necessari poder accedir a un habitatge adaptat, ja que abans vivia en un sisè pis sense ascensor. El tema de l'habitatge és també indignant i vergonyós!

• Les pensions han pujat, però en el meu cas, m'han retallat el complement PNC, el complement de necessitat de tercera persona i, el més greu, és que m'han retallat l'ajut del PIA (Pla d'atenció individualitzat per persones amb situació de dependència).

• M'han comunicat que ara m'ingressaran només la quantia mínima de la prestació econòmica per a cures en l'entorn familiar en el grau III i passarà a ser de 200 €.

• Em comuniquen també que rebré una carta on se'm demanarà també el retorn de diners de la PNC i el PIA, i que es generarà una ordre de pagament i els endarreriments que puguin correspondre, amb efectes a partir de l'1 d'agost de 2023.

• Jo ignorava que el complement de tercera persona de la PNC és incompatible amb el PIA. Es injust que l'administració ho tramiti i després em neguin l'ajut que em correspon del PIA, i em demanin retorn dels diners.

Em sembla indignant que li retallin diners a una persona vulnerable i malalta d'ELA, que sobreviu amb la PNC. Considero que la PNC és la pensió i que la prestació del PIA és un altre recurs/ajut d'assistència que rep tota persona amb situació de dependència.

Entenc que el PIA és una necessitat independent de si cobres una pensió, ja que es depèn d'una tercera persona per realitzar les tasques de la vida quotidiana (AVD). Hi ha gent que cobra pensions més quantioses i que té dret a una PIA si pateix una situació de dependència.

És indignant que a una persona malalta d'ELA, amb grau tres de dependència i sobrevivint amb la PNC, li retallin el PIA.

L'ELA és una malaltia molt greu, dura, cruel i no té cura. Avança ràpidament cap a la mort, provoca una gran dependència, moltes necessitats i moltes despeses a les que enfrontar-se.

L'administració no està contemplant la complexitat d'aquesta malaltia i hauria d'ajudar a les persones en aquesta situació de vulnerabilitat.

Sento una gran deixadesa per part de l'administració, que no vetlla per l'assistència de les persones que pateixen la malaltia de l'ELA, que es troben amb grans dificultats per sobreviure i moltes traves administratives.

Espero una resposta, explicacions, i que vetllin perquè ningú en aquesta situació en un futur es trobi amb aquestes dificultats i traves administratives que jo estic patint.

La llei ELA s'ha d'aprovar, hi ha molts malalts i famílies sobrevivint i patint en precarietat i vulnerabilitat.