Per què la investigació mèdica estudia més els homes que les dones

Perquè una dona rebi la mateixa atenció mèdica que un home, ha de presentar els mateixos símptomes que ell. Aquesta va ser la conclusió a la qual va arribar el 1991 la cardiòloga nord-americana Bernadine Healy en encunyar l'anomenada síndrome de Yentl, un concepte que descrivia com les pacients eren ateses, diagnosticades i tractades més correctament quan encaixaven en patrons clínics definits a partir de cossos masculins.

Més de tres dècades després, aquella observació segueix sent igual d'útil per explicar un problema que va molt més enllà de les malalties cardiovasculars. És a dir, la tendència de la investigació científica i mèdica a prendre el cos masculí com a mesura universal. Una lògica que ha contribuït a invisibilitzar símptomes i generar importants llacunes de coneixement sobre la salut de les dones.

Amb l'objectiu de corregir part d'aquest desequilibri històric, el Ministeri de Ciència, Innovació i Universitats ha presentat aquest dilluns —juntament amb el Ministeri de Sanitat i Igualtat— el programa Somos. Contamos: fin de la discriminación de las mujeres en la investigación de la salud. La iniciativa preveu triplicar la inversió pública destinada específicament a la salut de les dones fins a aconseguir prop de 18 milions d'euros anuals. A més de reforçar la recerca en àmbits que durant anys han rebut una atenció insuficient, com determinats dolors crònics, les malalties autoimmunes i tiroïdals, la salut cardiovascular i mental, la menopausa o la salut hormonal.

"No s'està atenent el 100% de la humanitat"

Però, com és possible que aquests punts cecs segueixin encara tan presents en la investigació si fa tant que han estat identificats? Per a Paula Nieto, fundadora d'InGenias, més enllà del finançament, el desafiament és transformar la metodologia. "La incorporació de la perspectiva de gènere no és més que entendre que la humanitat està composta també per dones", explica a Público. Una premissa aparentment senzilla que, en la seva opinió, segueix sense dur-se a terme. "Incorporar dones significa incorporar les seves realitats, les seves vivències, les seves experiències i també les seves malalties concretes".

Nieto recorda que la manca d'aquesta mirada inclusiva afecta, com no pot ser d'altra manera, patologies específicament vinculades a la salut sexual i reproductiva, però també la comprensió de malalties que no repercuteixen igual en les dones que en els homes, o l'avaluació prèvia a l'hora d'emprendre tractaments i receptar medicaments. "No s'està atenent el 100% de la humanitat", resumeix. I adverteix que aquesta absència té conseqüències molt evidents: "Moltes més dones moren i, a més, viuen amb pitjor salut".

L'escriptora Caroline Criado Perez porta anys documentant aquest fenomen. A La mujer invisible sosté que bona part de la ciència s'ha construït sobre la premissa, almenys tàcita, que els cossos femenins són una variació dels cossos normals, normatius, que són, per descomptat, els dels homes.

L'autora recorda com les dones han estat sistemàticament excloses d'assajos clínics i estudis biomèdics, en part com a conseqüència de les restriccions imposades als Estats Units a finals dels anys setanta per evitar possibles danys sobre embarassos. Mesures que van acabar generant buits extremadament nocius per a elles. Criado Perez enlletgeix que fins i tot quan les dones participen en els estudis, els resultats no sempre s'analitzen de forma diferenciada per sexe, amb la qual cosa de poc serveix.

"La regla es pot considerar com un signe vital de la dona"

Per explicar fins a quin punt aquests biaixos apareixen fins i tot en investigacions molt recents, Paula Nieto al·ludeix al cas de la covid-19. Durant la pandèmia, assenyala, nombroses dones van començar a sentir alteracions en els seus cicles menstruals, ja fos després de contraure la infecció o després de posar-se les diferents vacunes. Aquesta qüestió amb prou feines va ocupar espai en el debat científic, sanitari ni molt menys social durant els primers anys d'aquella emergència. Però recentment ha estat analitzada per la ginecòloga Miriam Al Adib, que ha dut a terme un estudi a partir d'una mostra de més de 17.500 dones.

La investigació d'Al Adib ha conclòs que aproximadament la meitat de les dones menstruants van tenir canvis en els seus cicles, especialment després de la segona dosi de les vacunes; mentre que el 40% de les dones no menstruants també van experimentar sagnats inesperats o altres alteracions. Res d'això havia estat investigat abans.

"Les hormones sexuals femenines estan altament interconnectades amb la resta del sistema endocrí, i també amb el sistema nerviós i immunològic. Per aquest motiu, després de la menstruació existeix una estreta coordinació neuroimmunoendocrina i per això la regla es pot considerar com un signe vital de la dona (...) Per tant, els assajos clínics no poden estar basats de manera exclusiva en un model masculí, ja que els nostres sistemes no funcionen igual", subratllava Al Adib, en declaracions per al Servei de Difusió de la Cultura Científica de la UEx.

Aquest cas és un dels tants que, a ulls de Paula Nieto, retrata com la salut femenina continua ocupant un lloc secundari. Precisament, un dels exemples que recull Caroline Criado Perez en el seu llibre és el de fàrmacs els efectes dels quals es van estudiar majoritàriament en homes i que posteriorment han mostrat respostes diferents o majors efectes adversos en dones, enteses novament com una sort d'"homes petits" o variants dels cossos masculins.

Les malalties no només afecten els cossos

El preocupant, com sostenien les expertes que aquest dilluns han participat en la presentació de Somos. Contamos: fin de la discriminación de las mujeres en la investigación de la salud, és que aquest biaix travessa pràcticament tot el procés de producció del coneixement. “Des de la generació de la idea ja estàs pensant en com és el problema en homes”, assenyalava durant la presentació María Teresa Ruiz Cantero, catedràtica de Medicina Preventiva i Salut Pública. Les preguntes de recerca, els criteris diagnòstics, els assajos clínics i fins i tot la interpretació dels resultats tendeixen a construir-se, d'aquesta manera, sobre una experiència parcial que després es presenta com a universal.

Carme Valls-Llobet, endocrinòloga i una de les pioneres en l'estudi de la salut de les dones a l'Estat espanyol, denunciava que aquesta manca de coneixement ha derivat històricament en “infradiagnòstic” i “medicalització”, en malalties que triguen anys a identificar-se i en símptomes que, en absència d'una explicació clínica adequada, acaben sent tractats sense abordar necessàriament el seu origen. El cansament i el dolor, recordava, segueixen sent dos dels principals motius de consulta entre les dones. Però han estat considerats malestars que formen part més o menys inevitable de la seva experiència vital, en lloc d'un senyal que exigia millors respostes sanitàries.

Potser cap exemple il·lustra millor aquesta dinàmica que l'endometriosi. La ginecòloga Alicia Hernández Gutiérrez recordava que aquesta malaltia afecta aproximadament entre un 12% i un 15% de la població femenina, però “ho hem banalitzat i ho hem normalitzat”, resumia.

Una experiència que, segons apuntava Karina Escobar Manero, presidenta de la Plataforma d'Organitzacions de Pacients, acaba desbordant l'àmbit estrictament sanitari. I és que conviure anys amb símptomes sense resposta repercuteix també en l'ocupació, en les relacions socials, en l'autonomia i, en general, en la qualitat de vida. Perquè, quan una malaltia s'invisibilitza, rares vegades els seus efectes es queden únicament en el cos de qui la pateix.