"Per fi vaig entendre que no estava boja": anys de dolor, incomprensió i diagnòstics tardans després de l'endometriosi

Aquests dies es pot visitar al Museu del Romanticisme de Madrid l'exposició Endometriosis. El dolor silenciado 1860 – 2026. La instal·lació està composta per imatges fragmentades que retraten set persones que fan l'efecte d'estar adolorides i que pateixen la malaltia. Estat que la sensació d'abandonament institucional i incomprensió generalitzada s'intensifiquen, tal com posa de manifest l'artista Laia Abril, Premi Nacional de Fotografia.

No ha estat fins fa tot just una dècada quan els Instituts Nacionals de Salut d'EUA van establir com a obligació el testeig de medicaments en animals femelles. El cos masculí sembla ser a ulls de tots carn neutral, expressió equànime de la fisiologia humana. Tot ha partit i acabat sempre des de i en ell. I això ha comportat unes conseqüències encara incalculables per a les dones i les dissidències.

El passat 6 de maig, el Ministeri de Sanitat de Mónica García presentava el Llibre Blanc Salut i Gènere II precisament per seguir treballant en l'eliminació d'aquests biaixos en l'atenció sanitària, i acabar, així, amb pràctiques que posen en perill la salut i violenten a milions de dones. L'endometriosi és una malaltia que lamentablement condensa bastant bé tot aquest context d'obliqüitat patriarcal. La malaltia es va descriure per primera vegada el 1860 i encara no té cura, tot i afectar aproximadament una de cada deu dones i persones amb úter. Això sense tenir en compte totes a qui mai se'ls arriba a diagnosticar.

Isabel, "tens l'endometri engrossit"

Isabel és una d'aquestes tantes que encara no ha aconseguit que la malaltia figuri en el seu historial clínic. "Tens l'endometri engrossit". Aquest va ser el seu "primer diagnòstic en la meva primera revisió, amb 16 anys". Com és habitual en els qui tenen dolències menstruals, li "van receptar la píndola anticonceptiva i unes pastilles [Primolut]" -específica per tractar, entre altres coses, endometriosi- que "mai" va arribar a prendre "davant els dubtes" que li generaven i "pel concís que havia estat aquest pseudodiagnóstico" Com em pot afectar a les regles? Quins efectes secundaris té?", es preguntava la Isabel. Va començar a prendre's la píndola, però la va deixar a l'any i mig perquè no li va anar bé: "No va ser bona ni per al meu cos ni per al meu estat anímic".

Isabel: "En una ocasió em vaig desmaiar al bany de l'empresa i en una altra vaig haver de demanar anar-me'n a casa per haver tacat els pantalons i la cadira"

Amb els anys, les seves regles "es van tornar més doloroses, més incapacitants, amb marejos al carrer, còlics, recargolaments, pèrdues de coneixement... Començava per escoltar un xiulet, vista borrosa, adormiment de cames i al final simplement m'esvaïa uns segons".

És molt difícil que tots aquests símptomes no condicionessin d'alguna manera el seu dia a dia: "Ha repercutit en diversos treballs, posant-me en una situació de vulnerabilitat que no em venia de gust i menys encara sent una dona jove. En una ocasió em vaig desmaiar al bany de l'empresa i en una altra vaig haver de demanar anar-me'n a casa per haver tacat els pantalons i la cadira. Això amb 28 anys, amb el reforç d'un tampó i calces menstruals, que psicològicament era el pack que em mantenia tranquil·la per no passar ‘vergonya' en llocs públics o entorns laborals”.

I, amb tot, la resposta que ha estat rebent "consulta rere consulta" és que era "normal". "Fins que en la meva última cita mèdica, ja amb un nou especialista, em van dir que era molt jove perquè em diagnostiquessin endometriosi, però que la regla tampoc podia condicionar la meva vida. Així que he tornat a provar amb una píndola diferent, que aquesta vegada sí m'ha ajudat només pel fet que no estic tenint tacat. Però no deixa de ser un pegat a un problema que hi és, sense diagnòstic”, lamenta la Isabel.

Elena, vomites i et desmaies, però "tot és normal"

Elena, de 25 anys, també està vivint una situació molt semblant. Ella va començar a notar fa uns dos anys molèsties que apareixien de forma cíclica, sobretot en els dies previs que li baixés la regla. Al principi eren episodis puntuals, però en un moment donat el dolor es va anar intensificant fins a fer-se pràcticament constant: “És com si a l'entrada de la vagina, a dalt, hi hagués teixit que no hi ha d'haver. No et sabria descriure bé la sensació, perquè és una barreja d'irritació, com quan tens una ferida oberta”. Una cosa que s'aguditza quan manté relacions sexuals.

Elena sospita que té endometriosi: "És com una ferida oberta"

Elena explica que sempre ha tingut regles "molt doloroses i incapacitants", fins al punt d'arribar a desmaiar-se, marejar-se o vomitar. La seva germana, que és metgessa, en parlar-li de tots dos símptomes, li va comentar que podia patir endometriosi, encara que a nivell sanitari formal mai ha rebut una resposta que li aclarís què és el que li passa. Elena recorda que abans que el seu doctor d'Atenció Primària la derivés a Ginecologia, li va demanar una citologia i una anàlisi de sang. Després d'això la va informar que tot estava "bé", "normal", que "no calia" que ningú més la mirés. Però ella sabia i sap que aquest dolor, aquesta sensació de no sentir-se "sana", no pot ser normal, i va insistir perquè la valorés un especialista. El seu metge, finalment, hi va accedir.

Ja a la consulta del ginecòleg, Elena recorda una atenció "molt ràpida, molt asèptica", gairebé "sense" mirar-la a la cara i assegura que l'única solució que li van oferir va ser prendre la píndola anticonceptiva, un tractament que ja havia provat anys enrere i que no volia repetir pels seus efectes secundaris. Però "és el primer que has de provar", li va explicar el doctor. Actualment pren una de baixa càrrega hormonal, que li implica desemborsar 20 euros al mes, i que -segons afirma- no evita que segueixi sentint el mateix dolor.

Anabel, endometriosi bilateral

El sentiment de deslegitimació, que "ningú et fa cas", la impressió que "exageres" o que "tens el llindar del dolor baix". És a dir, que el "problema o la culpa la tens tu" acompanya moltes dones que tenen o, més aviat, pateixen endometriosi. Ho relata Anabel, que va començar amb dolors menstruals intensos quan Anabel al voltant de 18 anys, després d'una adolescència gairebé sense molèsties. Va passar anys acudint a Atenció Primària pel mateix motiu, perquè notava que aquells dolors eren cada vegada més forts i estranys -de vegades apareixien un mes sí i un altre no-, però assegura que a la seva doctora mai li semblava suficient per derivar-la a Ginecologia. Els símptomes van empitjorar, amb "dolors impossibles", nàusees, marejos. No va tenir més remei que tractar de normalitzar-ho i recórrer de forma habitual a analgèsics per suportar cada menstruació.

El seu diagnòstic va arribar de forma bastant inesperada i traumàtica. En 2024, amb 25 anys, va acudir a Urgències després de diverses hores de dolor que van derivar en un atac d'ansietat. Després de múltiples proves i d'insistir que estava menstruant i necessitava una valoració ginecològica, li van realitzar la seva primera ecografia vaginal. Va ser llavors quan li van descobrir una endometriosi avançada. L'endometrioma (teixit amb cèl·lules d'endometri que creix dins dels ovaris) cobria per complet un dels seus ovaris i l'altre també estava afectat. "Tu saps que tens endometriosi?", recorda que li van preguntar les metgesses. Per ella, el diagnòstic va ser al mateix temps una mica xoc i un alleujament: "Per fi vaig entendre que no estava boja, que no era una exagerada i que no m'havia inventat el dolor".

Anabel, després de ser diagnosticada: "Per fi vaig entendre que no era una exagerada i que no m'havia inventat el dolor"

A partir d'aquí, ha rebut seguiment especialitzat i li han explicat que l'afectació bilateral dels ovaris podria comprometre la seva fertilitat, motiu pel qual va accedir a un programa públic de congelació d'òvuls. Anabel recorda especialment la consulta amb un metge del tribunal que havia d'avaluar el seu accés a aquest programa i que va posar en dubte reiteradament el seu diagnòstic, malgrat els informes que ja havien elaborat diverses especialistes prèviament, on advertien que tenia endometriosi avançada. "Em vaig sentir completament invalidada", afirma. Una altra ecografia va confirmar, novament, la malaltia que, tal com explica, podria no haver arribat a tal extrem d'haver-se diagnosticat i tractat molt abans.

L'endometriosi va arribar a condicionar la seva agenda fins al punt de planificar activitats en funció de quan esperava que arribés una "regla dolenta". Descriu el dolor com punxades intenses al ventre acompanyades de cansament extrem i una sensació de "ment ennuvolada". Actualment, la píndola anticonceptiva ha reduït considerablement els seus símptomes i millorat la seva qualitat de vida, encara que ha hagut de provar diferents tractaments pels seus efectes secundaris, entre ells migranyes, alteracions visuals i una important disminució de la libido. Malgrat tot, assegura que el diagnòstic va suposar sobretot un alleujament emocional després d'anys sentint-se qüestionada.

Alicia, endometriosi intestinal

Si Anabel va haver d'esperar fins a una visita a Urgències per descobrir que patia endometriosi, Alicia va arrossegar des de la infància unes regles extremadament doloroses que tampoc van trobar explicació durant més temps del compte. Viu així des que tenia tot just 10 anys, quan va menstruar per primera vegada. Ja llavors li van receptar la píndola anticonceptiva, encara que mai va rebre un diagnòstic que expliqués l'origen d'aquells dolors que van provocar, en més d'una i dues ocasions, que hagués de faltar a l'escola, a l'institut, a la universitat i fins i tot a la feina durant la menstruació. Els diferents tractaments hormonals que va anar provant tampoc li van solucionar res i va acabar abandonant-los pels efectes secundaris que, segons explica, afectaven negativament la seva libido i la seva vida sexual. "Assumeixo els dolors de regla i a rodar", recorda haver pensat llavors.

Alicia, després de ser diagnosticada: "Em van saltar les llàgrimes"

Fa aproximadament dos anys, però, els símptomes el van empitjorar considerablement. Alícia va començar a patir episodis de dolor tan intensos que arribaven a provocar-li tremolors incontrolables i fins i tot desmais. Després d'acabar a Urgències en diverses ocasions, les proves inicials amb prou feines van detectar un úter en retroversió i petits quists sense més rellevància. Encara que va ser derivada a Ginecologia, la cita anava a trigar mesos a arribar i va decidir buscar ajuda per una altra via, a Ginecología d'una ginecòloga coneguda del seu entorn que va continuar investigant fins a sol·licitar una ressonància magnètica.

Va ser aquesta ressonància la que va permetre identificar finalment la malaltia. Més tard, ja a la consulta especialitzada de la sanitat pública, va rebre un diagnòstic més precís: endometriosi intestinal. El metge li va explicar, a més, que molts dels problemes digestius que portava anys arrossegant i que havien estat atribuïts a un possible còlon irritable podien estar relacionats amb aquesta forma de la malaltia. "Em van saltar les llàgrimes", recorda. "Per fi algú em donava nom a tots els símptomes que estava tenint".

Encara que està conforme amb l'atenció que ha rebut una vegada ha obtingut el diagnòstic, Alicia lamenta que probablement seguiria sense saber què li ocorre de no haver comptat amb aquella ajuda extraoficial per a accelerar les proves. També critica la falta d'alternatives terapèutiques. Ara ha tornat a prendre la píndola anticonceptiva i els efectes secundaris han reaparegut. Però “és decidir entre o em moro cada vegada que em vingui la regla o he de renunciar a gaudir de la meva vida íntima”, resumeix.

Maria, diagnosticada després de gairebé tres anys, una operació i diverses transfusions de sang

L'experiència de María retrata fins a quin punt la falta de respostes pot prolongar-se, fins i tot quan, com en el seu cas, el problema té conseqüències físiques tan greus i cristal·lines. Ella va començar a patir símptomes a l'octubre de 2023. Encara que des de molt jove havia tingut menstruacions abundants, va ser llavors quan els sagnats es van tornar incontrolables. Va arribar a passar més de dues setmanes sagnant de forma tan intensa que va necessitar una transfusió de sang. "La copa no em durava ni mitja hora", recorda. I no va ser l'única vegada que es va veure en aquestes. A partir d'aquí, va començar un llarg recorregut mèdic que va incloure reiterades consultes a Urgències, ecografies, tractaments hormonals successius i múltiples proves que no aconseguien explicar què estava passant. També va provar diferents opcions de tractaments hormonals -inclòs un DIU- per intentar controlar les hemorràgies, però seguia sense obtenir un diagnòstic clar i, a més, li provocaven molts efectes secundaris.

María, acabada de diagnosticar: "Tinc 41 anys i em proposaven treure'm l'úter sense un diagnòstic"

La situació va anar empitjorant fins a obligar-la a agafar una baixa laboral que ja es perllonga des de juny de 2025. Als sagnats, l'acompanyaven dolors pèlvics cada vegada més intensos i incapacitants que, segons explica, amb prou feines eren tinguts en compte pels professionals que l'atenien. Va arribar a sotmetre's a diverses histeroscòpies sense anestèsia -ja que amb anestèsia els terminis s'allargaven més-, una prova que descriu com "terriblement dolorosa", i fins i tot li van plantejar una histerectomia sense haver identificat l'origen dels seus símptomes. "Tinc 41 anys i em proposaven treure'm l'úter sense un diagnòstic", resumeix. Durant aquest procés, explica que el seu metge d'Atenció Primària li va receptar ansiolítics perquè estava convençut que el problema tenia origen psicològic. Ella mai ha arribat a prendre'ls perquè sabia que es tractava d'una afecció que no tenia a veure amb l'ansietat.

El diagnòstic no va arribar fins a l'1 de juny d'aquest any, més de dos anys després de l'inici dels símptomes més greus. Després d'innombrables consultes i haver passat per una ablació endometrial (cirurgia que destrueix l'endometri), una especialista de la Unitat d'Endometriosi de Hospital La Paz va identificar en tot just una ecografia vaginal una adenomiosi difusa, una forma d'endometriosi que afecta el múscul uterí (miometri). "No m'ho podia creure", relata. Per a la Maria, posar nom al que li passava ha suposat un alleujament després d'anys sentint-se qüestionada. "No estava boja". Les opcions terapèutiques, en tot cas, continuen sent limitades. Es resumeixen en teràpia de sòl pèlvic per acostumar-se a viure amb el dolor o una histerectomia. I segueix veient com la malaltia afecta aspectes tan quotidians com anar al lavabo, treballar o mantenir relacions sexuals. "El moment de tenir un orgasme és dolorós", explica.

La Maria denuncia el desgast emocional, econòmic i burocràtic que ha acompanyat tot el procés. Ha hagut de recórrer a teràpia psicològica, fisioteràpia privada i altres alternatives per alleujar uns símptomes que ningú li sabia explicar. A més d'invertir una enorme quantitat de temps en trucades i tràmits per accelerar les cites en una sanitat pública, com és la madrilenya, absolutament saturada. "Hi ha una falta de credibilitat molt clara en el que t'està passant", sosté.

María, sobre els biaixos de gènere en la sanitat: "Hi ha una falta d'estudi molt clara sobre el que ens passa"

Al seu judici, la seva experiència fa part d'un problema més ampli relacionat amb la falta de recerca i de perspectiva de gènere en l'atenció sanitària. "Hi ha una falta d'estudi molt clara sobre el que ens passa", sosté. La María també critica que els tractaments hormonals es prescriguin de forma automàtica, malgrat que no sempre funcionin: “Et donen una hormona, mosques a canonades, no saben el que tens ni què ho està provocant”. Si es tractés de patologies que afectessin majoritàriament als homes, "estic convençuda" que "hauria estat diagnosticada des de fa un any i amb set tractaments específics diferents per provar", afirma. Al mateix temps que espera que la visibilitat impulsada per les pròpies pacients pugui contribuir a omplir el buit que les institucions i la recerca, almenys ara com ara, no cobreixen.

"Els metges patim dels mateixos defectes" que la resta de la societat

Per Oriol Porta, ginecòleg i president de la Societat Catalana d'Obstetrícia i Ginecologia, el retard diagnòstic de l'endometriosi respon a una combinació de factors tècnics i socials. D'una banda, explica que el diagnòstic ecogràfic "no és senzill" i requereix professionals específicament formats i equipament adequat. De l'altra, assenyala que durant dècades s'han invisibilitzat o normalitzat símptomes com el dolor menstrual. "Avui dia encara hi ha un gap de vuit anys entre l'inici de la clínica i la realització del diagnòstic", adverteix.

Porta també considera que aquesta realitat no es pot desvincular de la falta de perspectiva de gènere en la medicina."Els metges formem part de la societat i, per tant, patim dels mateixos defectes", afirma. Segons la seva opinió, el patriarcat es manifesta també en la banalització de determinats problemes de salut de les dones i en l'escassa investigació disponible. "On s'invisibilitza una condició, s'invisibilitza tot, incloent la investigació ", sosté. L'especialista subratlla, a més a més, que no s'ha de normalitzar una dismenorrea incapacitant recurrent: "La regla no ha de fer tant de mal". Quan el dolor menstrual impedeix fer vida normal de forma repetida, defensa, sempre s'ha d'estudiar perquè la probabilitat que hi hagi una endometriosi és significativament més gran.

Oriol Porta, sobre la banalització dels problemes de salut de les dones: "On s'invisibilitza una condició, s'invisibilitza tot"

El president de la societat científica insisteix que Atenció Primaria exerceix un paper clau per revertir aquesta situació. Per això, exemplifica, a Catalunya s'ha apostat per reforçar la formació de professionals i dotar els centres de salut d'ecògrafs adequats, a més de crear figures de referència capaces d'identificar els casos sospitosos des de les primeres consultes. "És el primer nivell d'atenció, el primer lloc on es dirigirà una usuària", resumeix.

Més enllà del diagnòstic, Porta recorda que la malaltia pot tenir conseqüències en múltiples àmbits de la vida. El dolor menstrual, el dolor durant les relacions sexuals amb penetració i els problemes de fertilitat associats a alguns casos afecten l'esfera íntima, emocional, acadèmica i laboral dels qui la pateixen. En una societat amb escassa educació sexual, afegeix, el dolor durant les relacions pot generar un impacte especialment important en les relacions afectives i sexuals.

L'especialista aposta per seguir reforçant l'Atenció Primària, millorar la formació dels professionals i ampliar les campanyes de sensibilització dirigides tant a la ciutadania com al personal sanitari. Les noves generacions, al seu parer, estan cada vegada més informades i són menys proclius a acceptar sense més que determinats dolors són "normals". "La població és més demandant", assenyala. "Ja no es conforma amb un 'això és normal'" i aquest és un gran pas.